医療的ケアが必要な子どもたちの支援が遅れています。学齢期の子どもたちに学びの保障をと、当事者のみなさんの声を聞き、議会でも繰り返しとりあげてきました。
スクールバスの導入などの成果にも結びつき、当事者やそのご家族のみなさんのさらなる願いにこたえられる都政を目指してがんばります！

Q:今日は里吉ゆみさんにお話を聞きに行きました。
今日は医療的ケア児について里吉さんが色々取り組みをしているということでお話を聞きたいと思います。
よろしくお願いしますよろしくお願いします
取り組みだしたきっかけは何ですか？

里吉：私が都議会議員になった時に特別支援学校、障がい児の通ってる学校に子ども達を通わせている保護者のみなさんから、「痰の吸引や呼吸器をつけている医療的ケアの子ども達がスクールバスに乗せてもらえない。おかしいんじゃないか」。こういうお話をいただきました
実は私が都議会議員になる前からこれはずっと課題になっていて、先輩の都議会議員がずっとこの問題なんとかして解決したいということで取り組んでいたんです。
私は文教委員になったのでこれは絶対に解決したいと思ってこだわって取り組んできました。

Q:実際どういう声がありましたか？

里吉：共産党の区議会議員さんから、医療的ケアの子どもが学校に通うのは本当に大変なので見に来てほしいという話を聞いてそれで実際に行ってきたんです。
私もそこで初めて実感したんですけど、２４時間介護が必要なんです医療的ケアの子どもってお父さんとお母さんは学校に行く時だけじゃなく、夜も子どものベッドの横でちょっと横になるっていう感じで自分のベッドでは寝られない。
そういう生活をしているのに学校に行く時にも、親御さんが車で連れてかなくちゃいけない。しかも痰の吸引をする必要があったりするとずっと学校にお父さんかお母さんがいないと通学させてもらえないという状況があって。
やっぱこれはね本当に学校に通う権利があると義務教育という割には義務教育にはなってないとあまりにも保護者の方の負担が重たいということを痛感しました。
本当にお父さんお母さんの働き方がどうであれば家に自家用車があろうが無かろうが医療的ケアの子ども達が
ちゃんと学校に通える環境を作らなくちゃいけないという風に思って取り組んできました。

Q:東京都の対応はどんな感じだったんでしょうか？

里吉：他の障害のある子どもたちが乗るスクールバス、やっぱり障がいのある子達がいろんなところから集まってくるので長いと１時間ぐらいバスが走るわけです。
医療的ケアの必要な子は危ないということでそこに乗せるわけにはいかないっていう対応なんです。
だから危険だから乗せられないその一点張りで、じゃあどうやったら通えるのかっていう話については全く議論がされていないのが現状でした。

Q:そういう中で医療的ケア児の子が今増えてるって話も聞くんですけどもどうなんでしょうか？

里吉：そうですね
特に世田谷は成育医療センターがありますし、だんだん医療が進歩してきて救える命が増えている。医療的ケア児と言われる痰の吸引や呼吸器をつけなきゃいけないんだけど、そうすればちゃんと生きていける子どもたちが増えているという意味では本当に嬉しいことだと思うんです。

Q:医療的ケア児の子ども達が里吉さんが取り上げたことによって、良い方向に改善できたことがあると聞いたんですけども

里吉：はい
これは私も頑張りましたけど、本当にお父さんとお母さんたちが何回も何回も各会派回ったり、東京都教育委員会にも申し入れに行ったり、ずっと運動してきたんです。
そういう運動もあって、私もこだわってずっと議会で取り組んできましたけど、それだったら医療的ケアの子ども達専用のスクールバスを走らせようじゃないかと。そこには看護師さんを乗せれば安全ではないかということで特別のスクールバスを走らせることになりました。
本当に良かったと思っています。

Q:皆さんのメッセージを
里吉：私がお話を聞いたお宅のお子さんはうちの子どもと同じ歳だったんですね
初めてそのこに小学校１年生の時に会いに行ったんです。もう２学期だったかな。
お母さんが疲れちゃってね。週３回ぐらいしか連れていけなくなっちゃってたんですよ。
お母さん24時間介助しながらの学校への送り迎えだから、それが限界だったんですけど。
「明日は学校休みだよ」って子どもに言うとその男の子が泣くんですよね。涙がポロッと出てくるんですって
でそれを見てお母さんも本当に泣いてしまうという話を聞いて。

本当にこれはね、政治の責任で東京都側がちゃんと用意をして子ども達が通えるようにしなくちゃいけないって思いました。
実はこれで解決ではなくて、まだ看護師さんも足りなくて。全部の医療的ケア児が学校に通えてるわけではないんです。
学校の先生からは「他にもまだまだ通える子が沢山いるんですよ」と言われてます。
ですから引き続き都議会に行って、可能性のあるちゃんと学校に通える、体力のある子どもはきちんと学校に通ってお友達と授業が受けられるような環境整備したいなと思っています。
そのためにも全力で頑張ります！